La Giornata internazionale sulle neurofibromatosi si terrà in contemporanea in tutto il mondo dal 17 al 22 maggio 2026 per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa sindrome genetica.
Il Comune di Acquanegra sul Chiese, aderendo alla Campagna di sensibilizzazione promossa dalle associazioni ANANAS APS – Associazione Nazionale Aiuto Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà, ANF OdV, Io Ci Sono Onlus, Linfa OdV, NF2Project APS,– "“Accendi una luce sulla NF- Shine a Light on NF", illuminerà, dalla sera dal 17 al 22 maggio 2026, simbolicamente di blu Piazza XXV Aprile, la piazza dove ha sede il Comune.
La neurofibromatosi è una malattia rara che si manifesta in diverse forme: neurofibromatosi di tipo 1, neurofibromatosi di tipo 2 (schwannomatosi NF2 correlata) e schwannomatosi, per le quali non esiste ad oggi una cura.
Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all'interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita.